ISSN (print) 1997-6933     ISSN (online) 2500-2139
Том 17 № 4 (2024), КАЧЕСТВО ЖИЗНИ
Том 17 № 4 (2024)
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

Разработка и апробация электронной системы «ЭД-Сам» для мониторинга состояния пациентов с гематологическими злокачественными опухолями на основании данных о качестве их жизни

Опубликовано 01.10.2024
Татьяна Павловна Никитина
Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова, ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет», наб. р. Фонтанки, д. 154, Санкт-Петербург, Российская Федерация, 190103
https://orcid.org/0000-0002-8279-8129
В.Я. Мельниченко
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0002-6728-6264
Д.А. Федоренко
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0002-7838-3780
В.О. Саржевский
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0001-7164-6595
А.Е. Банникова
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0003-3697-6876
В.С. Богатырев
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0001-6061-9428
А.A. Мамедова
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0002-7296-9190
Н.Е. Мочкин
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0001-5622-0828
А.К. Панченко
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
А.А. Рукавицын
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0002-5027-6932
А.А. Самойлова
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0002-3876-3869
Н.С. Шорохов
ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, ул. Нижняя Первомайская, д. 70, корп. 10, Москва, Российская Федерация, 105203
https://orcid.org/0000-0003-4442-289X
Н.М. Порфирьева
РОО «Межнациональный центр исследования качества жизни», ул. Артиллерийская, д. 1, Санкт-Петербург, Российская Федерация, 191014
https://orcid.org/0000-0003-3329-2743
Т.И. Ионова
Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова, ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный университет», наб. р. Фонтанки, д. 154, Санкт-Петербург, Российская Федерация, 190103
https://orcid.org/0000-0002-9431-5286
2024-4
PDF_2024-17-4_390-403

Ключевые слова

гематологические злокачественные опухоли
качество жизни
электронная система «ЭД-Сам»
клиническая практика

Как цитировать

1.
Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Банникова А.Е., Богатырев В.С., Мамедова А.A., Мочкин Н.Е., Панченко А.К., Рукавицын А.А., Самойлова А.А., Шорохов Н.С., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И. Разработка и апробация электронной системы «ЭД-Сам» для мониторинга состояния пациентов с гематологическими злокачественными опухолями на основании данных о качестве их жизни. Клиническая онкогематология. 2024;17(4):390-403. doi:10.21320/2500-2139-2024-17-4-390-403
ACM ACS APA ABNT Chicago Harvard IEEE MLA Turabian Vancouver AMA ГОСТ

Скачать ссылку

Endnote/Zotero/Mendeley (RIS) BibTeX

Ключевые слова

Аннотация

АКТУАЛЬНОСТЬ. В последнее время во всем мире все более активно применяются цифровые технологии для мониторинга оценок, данных пациентом, в рутинной клинической практике. Электронные системы позволяют в удобном режиме, дистанционно, при очевидной экономии времени и ресурсов проводить автоматизированную оценку индивидуальной реакции пациента на болезнь и лечение.

ЦЕЛЬ. Разработка и апробация отечественной электронной системы для мониторинга состояния пациентов с гематологическими злокачественными опухолями на основании данных о качестве их жизни.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ. На первом этапе проводилась разработка электронной системы на основе защищенного интернет-ресурса с использованием двух специальных опросников: HM-PRO и HADS. Пациенты с гематологическими опухолями заполняли опросники на основе электронной системы при поступлении в стационар, после лечения и дистанционно в разные сроки после выписки. Данные обрабатывались с помощью методов описательной статистики.

РЕЗУЛЬТАТЫ. Разработан интерактивный функционал «Электронный дневник самочувствия пациента» («ЭД-Сам»), предусматривающий возможность графической визуализации пациенту и врачу результатов заполнения опросников больным в режиме реального времени. В апробации электронной системы «ЭД-Сам» участвовало 115 пациентов (средний возраст 44 года; 63 женщины) с различными гематологическими опухолями, получавших высокотехнологичную медицинскую помощь. Половина пациентов заполняла опросники дистанционно в разные сроки после выписки из стационара. Лечащие врачи имели возможность с помощью системы «ЭД-Сам» дистанционно отслеживать изменения разных аспектов качества жизни и психологических проблем на основании графиков, сводных результатов и комментариев самих пациентов.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Впервые разработана отечественная электронная система «ЭД-Сам» для мониторинга состояния больных онкогематологического профиля на основании данных о качестве их жизни. Нами продемонстрировано, что система «ЭД-Сам» вполне может служить ценным инструментом, позволяющим информировать гематологов об изменениях в состоянии пациентов во время лечения в стационаре и, что особенно важно, при дистанционном наблюдении после выписки. Это может способствовать дальнейшему развитию пациент-ориентированного подхода в медицине и улучшению качества медицинской помощи одной из наиболее сложных категорий пациентов онкогематологического профиля.

PDF_2024-17-4_390-403

Библиографические ссылки

  1. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в онкогематологии. Клиническая онкогематология. 2008;1(2):168–73. [Novik A.A., Ionova T.I. The study of quality of life in oncohematology. Klinicheskaya onkogematologiya. 2008;1(2):168–73. (In Russ)]
  2. Ионова Т.И., Салек С., Олива Е. Значение оценок, данных пациентом, в онкогематологии. Клиническая онкогематология. 2014;7(4):573–6. [Ionova T.I., Salek S., Oliva E. Value of Patient-Reported Outcomes in Oncohematology. Klinicheskaya onkogematologiya. 2014;7(4):573–6. (In Russ)]
  3. Goswami P, Oliva E, Ionova T, et al. Quality-of-life issues and symptoms reported by patients living with haematological malignancy: a qualitative study. Ther Adv Hematol. 2020;11:1–14. doi: 10.1177/2040620720955002.
  4. Snyder CF, Aaronson NK, Choucair AK, et al. Implementing patient-reported outcomes assessment in clinical practice: a review of the options and considerations. Qual Life Res. 2012;21(8):1305–14. doi: 10.1007/s11136-011-0054-x.
  5. Chan EKH, Edwards TC, Haywood K, et al. Implementing patient-reported outcome measures in clinical practice: a companion guide to the ISOQOL user’s guide. Qual Life Res. 2019;28(3):621–7. doi: 10.1007/s11136-018-2048-4.
  6. Efficace F, Gaidano G, Lo-Coco F. Patient-reported outcomes in hematology: is it time to focus more on them in clinical trials and hematology practice? Blood. 2017;130(7):859–66. doi: 10.1182/blood-2017-03-737403.
  7. Efficace F, Cottone F. Time for patient reported outcomes assessment in routine hematology practice: the case of chronic myeloid leukemia. Expert Rev Hematol. 2019;12(1):1–3. doi: 10.1080/17474086.2019.1547189.
  8. Lehmann J, Buhl P, Giesinger J, et al. Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal. J Med Internet Res. 2021;23(6):e26022 doi: 10.2196/26022.
  9. Girgis A, Durcinoska I, Arnold A, et al. Web-Based Patient-Reported Outcome Measures for Personalized Treatment and Care (PROMPT-Care): Multicenter Pragmatic Nonrandomized Trial. J Med Internet Res. 2020;29;22(10):e19685. doi: 10.2196/19685.
  10. Basch E, Mody GN, Dueck AC. Electronic patient-reported outcomes as digital therapeutics to improve cancer outcomes. JCO Oncol Pract. 2020;16(9):541–2. doi: 10.1200/OP.20.00264.
  11. Van den Hurk CJG, Mols F, Eicher M, et al. A Narrative Review on the Collection and Use of Electronic Patient-Reported Outcomes in Cancer Survivorship Care with Emphasis on Symptom Monitoring. Curr Oncol. 2022;29(6):4370–85. doi: 10.3390/curroncol29060349.
  12. Meirte J, Hellemans N, Anthonissen M, et al. Benefits and Disadvantages of Electronic Patient-reported Outcome Measures: Systematic Review. JMIR Perioper Med. 2020;3(1):e15588. doi: 10.2196/15588.
  13. Никитина Т.П., Ефремов С.М., Мельниченко В.Я. и др. Использование цифровых технологий для мониторинга состояния пациента и его качества жизни. Гематология. Трансфузиология. Восточная Европа. 2023;9(3):341–56. doi: 10.34883/PI.2023.9.3.001. [Nikitina T.P., Efremov S.M., Melnichenko V.Ya., et al. Using Digital Technologies for Monitoring Patient’s Well-Being and Quality of Life. Hematology. Transfusiology. Eastern Europe. 2023;9(3):341–56. doi: 10.34883/PI.2023.9.3.001. (In Russ)]
  14. Ramos-Cillan S, Barreras Ruiz N, Pascual A, et al. Feasibility of Electronic Patient-Reported Outcome (ePRO) Measurement Using PRO-CTCAE® Questionnaire to Improve Quality of Life Assessment and Healthcare Resources Management in Patients with Lymphoma Receiving Intravenous Chemotherapy. Blood. 2022;140(1):10987–8. doi: 10.1182/blood-2022-157481.
  15. Efficace F, Luppi M, Potenza L, et al. Patients’ Perception of Usability and Utility of a Digital Health Tool for Electronic Patient-Reported Outcomes Monitoring in Real-Life Hematology Practice: Evidence from the Gimema-Alliance Platform. Blood. 2023;142(1):3714. doi: 10.1182/blood-2023-180574.
  16. Jagannath S, Mikhael J, Nadeem O, Raje N. Digital Health for Patients With Multiple Myeloma: An Unmet Need. JCO Clin Cancer Inform. 2021;5:1096–105. doi: 10.1200/CCI.20.00145.
  17. Buzaglo J, Stepanski E, Joiner M, et al. Using an ePRO tool to help meet quality metrics in a clinical oncology practice. J Clin Oncol. 2019;37(27_suppl):171. doi: 10.1200/JCO.2019.37.27_suppl.171.
  18. Rocque GB. Learning From Real-world Implementation of Daily Home-Based Symptom Monitoring in Patients With Cancer. JAMA Netw Open. 2022;5(3):e221090. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.1090.
  19. Efficace F, Patriarca A, Luppi M, et al. Physicians’ Perceptions of Clinical Utility of a Digital Health Tool for Electronic Patient-Reported Outcome Monitoring in Real-Life Hematology Practice. Evidence From the GIMEMA-ALLIANCE Platform. Front Oncol. 2022;12:826040. doi: 10.3389/fonc.2022.826040.
  20. McKelvey BA, Berk A, Chinet L, et al. A Study Design to Harmonize Patient-Reported Outcomes Across Data Sets. JCO Clin Cancer Inform. 2023;7:e2200161. doi: 10.1200/CCI.22.00161.
  21. Efficace F, Breccia M, Fazi P, et al. The GIMEMA-ALLIANCE Digital Health Platform for Patients With Hematologic Malignancies in the COVID-19 Pandemic and Postpandemic Era: Protocol for a Multicenter, Prospective, Observational Study. JMIR Res Protoc. 2021;10(6):e25271. doi: 10.2196/25271.
  22. Goswami P, Oliva E, Ionova T, et al. Paper and electronic versions of HM-PRO, a novel patient-reported outcome measure for hematology: an equivalence study. J Comp Eff Res. 2019;8(7):523–33. doi: 10.2217/cer-2018-0108.
  23. Ионова Т.И., Банникова А.Е., Быкова А.В. и др. Апробация и валидация русской версии специального опросника HM-PRO для оценки качества жизни у пациентов с онкогематологическими заболеваниями в реальной клинической практике. Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. 2020;35–36:86–104. [Ionova T.I., Bannikova A.E., Bykova A.V., et al. Testing and validation of the Russian version of the HM-PRO quality of life questionnaire for oncohematologic patients in real clinical practice. Vestnik Mezhnatsionalnogo tsentra issledovaniya kachestva zhizni. 2020;35–36:86–104. (In Russ)]
  24. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361–70. doi: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x.
  25. Nakano J, Fukushima T, Tanaka K, et al. Anxiety, depression, physical symptoms, and activity in patients with hematological malignancy undergoing chemotherapy: A cross-sectional study. Int Med Care. 2019;3:2–6. doi: 10.15761/IMC.1000130.
  26. Garcia LC, Cillan SR, Garcia AL, et al. Real-World Evidence of Collecting Quality of Life (QoL) and Symptoms Perception Using the HM-PRO© Tool As a Patient-Reported Outcome Measure (PROM) in Patients with Lymphoma While Receiving Intravenous Chemotherapy. Blood. 2022;140(1):5164–6. doi: 10.1182/blood-2022-159076.
Лицензия Creative Commons

Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-ShareAlike» («Атрибуция — Некоммерческое использование — На тех же условиях») 4.0 Всемирная.

Copyright (c) 2024 Клиническая онкогематология